Η Myra Bluebond-Langner (1977), στην έρευνά της με παιδιά με καταληκτικές ασθένειες, διατύπωσε την άποψη ότι τα παιδιά που πάσχουν από απειλητική για τη ζωή τους ασθένεια αντιλαμβάνονται ότι θα πεθάνουν και κατανοούν το θάνατο με τον ίδιο τρόπο που τον αντιλαμβάνονται και οι ενήλικες. Συγκεκριμένα, προσπάθησε να διερευνήσει:

  1. πώς τα παιδιά αυτά αντιλαμβάνονται ότι θα πεθάνουν
  2. τι σημαίνει για αυτά τα παιδιά ο θάνατος
  3. με ποιο τρόπο επικοινωνούν τις απόψεις τους

Ο δρόμος που το παιδί που έχει π.χ. λευχαιμία συλλέγει πληροφορίες για την κατάστασή του εμπεριέχει εμπειρίες οι οποίες αφορούν τον κόσμο της ασθένειας, καθώς και αλλαγή στην εικόνα εαυτού (βλ. Πίν. 1 και Πίν. 2).

 

Στάδια συλλογής πληροφοριών για τον κόσμο της ασθένειας:

illnessΣτάδιο 1: κατά την περίοδο της διάγνωσης,το παιδί μαθαίνει ότι «αυτό» που έχει (δεν γνωρίζουν όλα τα παιδιά το όνομα της ασθένειας) είναι μια σοβαρή ασθένεια.

Στάδιο 2: το παιδί, όσο βρίσκεται υπό θεραπεία, γνωρίζει τι φάρμακα χρησιμοποιούνται και με τι επιπτώσεις.

Στάδιο 3: με την πρώτη υποτροπή και την έναρξη νέας θεραπευτικής αγωγής, το παιδί γνωρίζει τις ειδικές διαδικασίες που χρειάζεται να ακολουθηθούν για να χορηγηθούν τα φάρμακα, τα επιπλέον φάρμακα που μπορεί να χρειασθούν για τις παρενέργειες των πρώτων φαρμάκων, ποια συμπτώματα απαιτούν ποια φάρμακα, καθώς και τη σχέση του κάθε συμπτώματος με την διαδικασία. Το παιδί σε αυτό το στάδιο βλέπει την κάθε θεραπεία σαν ένα ξεχωριστό γεγονός.

Στάδιο 4: το παιδί βάζει τις θεραπείες, τις διαδικασίες και τα συμπτώματα σε μια ευρύτερη προοπτική, σε έναν κύκλο υποτροπών και βελτιώσεων και ωθείται στο συμπέρασμα ότι δεν θα γίνει ποτέ καλά.

Στάδιο 5: το παιδί αντιλαμβάνεται ότι είναι συγκεκριμένος ο αριθμός των φαρμάκων που μπορούν να χρησιμοποιηθούν και όταν τα φάρμακα αυτά δεν είναι πλέον αποτελεσματικά επέρχεται ο θάνατος.

Καθώς τα παιδιά διέρχονται αυτά τα 5 στάδια της συλλογής πληροφοριών για τη ασθένεια περνάνε και πέντε διαφορετικά στάδια όπου ορίζουν τον εαυτό τους.

 

Στάδια αλλαγής της εικόνας εαυτού:

Στάδιο 1: όταν μαθαίνει ότι πάσχει από μια σοβαρή ασθένεια αντιλαμβάνεται τον εαυτό του ως σοβαρά άρρωστο σχεδόν αμέσως.

Στάδιο 2: όπου θεωρεί ότι είναι μεν σοβαρά άρρωστο, αλλά θα γίνει καλύτερα όταν έχει μιλήσει με άλλα παιδιά που έχουν π.χ. λευχαιμία και πηγαίνουν καλύτερα.

Στάδιο 3: η πρώτη υποτροπή είναι για το παιδί μια καινούργια εμπειρία και το ωθεί στο στάδιο 3 όπου γνωρίζει ότι θα είναι πάντα άρρωστο, αλλά θα γίνεται καλύτερα. Παραμένει στο στάδιο 3 μέχρι να βιώσει πολλές υποτροπές και όπου πολλές φορές πάει καλύτερα.

Στάδιο 4: τότε σταδιακά μετακινείται προς το στάδιο 4, όπου γνωρίζει ότι θα είναι πάντοτε άρρωστο και δεν θα γίνεται καλύτερα.

Στάδιο 5: όταν πληροφορηθεί ή δει το θάνατο ενός παιδιού που έπασχε από την ίδια ασθένεια (π.χ. λευχαιμία) μεταβαίνει στο στάδιο 5, όπου γνωρίζει ότι η ασθένεια του οδηγεί στο θάνατο και ότι θα πεθάνει.

Η εμπειρία της απειλητικής για τη ζωή ασθένειας στους γονείς

Διερευνώντας τα συναισθήματα των γονέων σε αυτή τη φάση εκ των υστέρων μπορεί κανείς να πληροφορηθεί για τον τρόπο που οι γονείς και τα παιδιά αντιδρούν στην ασθένεια του παιδιού:

1. Η προ της διάγνωσης φάση: Είναι η περίοδος όπου υπάρχει η υποψία για την ασθένεια μέχρι να υπάρξει ιατρική διάγνωση. Συχνά αυτή η φάση χαρακτηρίζεται από ενοχή. Έχουν καταγραφεί 6 τύποι ενοχών:

  1. Φταίω εγώ που αυτό συμβαίνει στο παιδί μου. Δεν κατάφερα να το προστατέψω.
  2. Δεν στάθηκα όπως θα έπρεπε στο παιδί μου.
  3. Δεν κατάφερα να σταθώ στο ύψος του τι σημαίνει γονέας για την κοινωνία, αλλά και για μένα.
  4. Είναι αυτό τιμωρία για κάτι που έκανα;
  5. Είναι φοβερό ότι το παιδί μου βιώνει αυτή την ασθένεια και όχι εγώ.
  6. Πρέπει να έχω ενοχές για το πώς ένιωσα όταν έγινε η διάγνωση στο παιδί μου;

2. Διαγνωστική φάση: Αυτή η φάση μπορεί να διαρκέσει ίσως και βδομάδες και εστιάζεται γύρω από την κρίση της διάγνωσης. Οι περισσότερες οικογένειες αναφέρουν ότι αυτή η φάση είναι πολύ τραυματική και συγκρίνεται μόνο με τον θάνατο. Για πολλές οικογένειες η διάγνωση αποτελεί το διαχωρισμό μεταξύ δύο τύπων ζωής: 1) τον προ της διάγνωσης και 2) τον μετά τη διάγνωση. Η ζωή είναι για πάντα διαφορετική μετά τη διάγνωση.

3. Η Χρόνια φάση: Η φάση αυτή χαρακτηρίζεται από τις θεραπείες. Οι οικογένειες αγωνίζονται να ζήσουν με τα προβλήματα που δημιουργεί η ασθένεια. Καθώς η ασθένεια παρατείνεται, η κοινωνική υποστήριξη μειώνεται και οι οικογένειες αισθάνονται απομονωμένες.

4. Καταληκτική φάση: Σε αυτή τη φάση ο στόχος της θεραπείας είναι η μείωση της δυσφορίας και η καλύτερη ποιότητα της ζωής.

5. Η φάση της αποκατάστασης: Ακόμα και οι ασθένειες οι απειλητικές για τη ζωή δεν καταλήγουν όλες σε θάνατο. Ωστόσο, ακόμα και όταν γίνονται καλά τα παιδιά πρέπει να μάθουν να ζουν με τις επιπτώσεις της εμπειρίας. Πρέπει ίσως το παιδί να μάθει να ζει με μια συνεχή απειλή για τη ζωή του.

Τα παιδιά που αντιμετωπίζουν μια απειλητική για τη ζωή τους ασθένεια αντιμετωπίζουν τα ίδια σωματικά, ψυχολογικά, κοινωνικά και πνευματικά προβλήματα πουν αντιμετωπίζουν και οι ενήλικες με απειλητική για τη ζωή τους ασθένεια. Όμως, υπάρχουν δύο σημαντικές διαφορές που αφορούν:

Α. Την πληροφόρηση και την επικοινωνία

Β. Τα αναπτυξιακά ζητήματα που συνδέονται με την παιδική ηλικία.

Α. Πληροφόρηση και επικοινωνία

Για τους ενήλικες είναι σωστό να δίδονται ακριβείς πληροφορίες για τη ασθένεια και η πρακτική αυτή ακολουθείται τουλάχιστον στις ΗΠΑ και στα άλλα αναπτυγμένα κράτη. Όσον αφορά όμως στα παιδιά, οι ενήλικες μπορεί να αποφασίσουν να μην κοινοποιήσουν τις πληροφορίες για την ασθένεια στα παιδιά. Συχνά οι γονείς φοβούνται ότι η αλήθεια μπορεί να αποκαρδιώσει το παιδί.

Ωστόσο, η έρευνα έδειξε (Bluebond-Langner, 1978; Doka, 1982) ότι αυτές οι προσπάθειες να προστατευθούν τα παιδιά είναι συχνά μάταιες:

  1. Πρώτον, τα παιδιά μπορεί να αποκτήσουν μεγάλη ιατρική γνώση. Κυρίως στη μέση παιδική ηλικία έχουν μελετήσει ασθένειες, ίσως έχουν έρθει σε επαφή με ασθένειες άλλων και έχουν πληροφορηθεί και για ασθένειες από την τηλεόραση.
  2. Δεύτερον, τα παιδιά αισθάνονται τις αγωνίες που έχουν οι άλλοι γύρω τους. Βλέπουν ότι κάποιες συζητήσεις σταματούν μόλις εκείνα εμφανίζονται. Παρατηρούν ότι συγγενείς και φίλοι έρχονται να τους επισκεφθούν από πολύ μακριά. Βλέπουν τους χώρους στους οποίους νοσηλεύονται και γνωρίζουν τι τύπου ασθενείς νοσηλεύονται σε αυτές τις μονάδες.
  3. Τρίτον, τα παιδιά πληροφορούνται από τους συνομηλίκους τους.
  4. Τέλος, τα παιδιά αντιδρούν και στα εσωτερικά τους μηνύματα. Αισθάνονται πιο αδύναμα και πιο άρρωστα (βλ. βιβλ. Αγαπητέ Θεέ).

Το να κρατάμε τις πληροφορίες από τα παιδιά μπορεί να είναι πολύ αρνητικό. Μπορεί να εμποδίσουμε το παιδί από το να βρει στήριξη. Μπορεί να μειώσει τις επαφές με άλλους ή να τις καταστήσει προβληματικές. Μπορεί να διαρρήξει το αίσθημα εμπιστοσύνης του παιδιού προς τους γονείς του.

Όταν κανείς αποφασίσει να μιλήσει σε ένα παιδί πρέπει να λάβει υπόψη του:

  1. Τι χρειάζεται το παιδί να γνωρίζει
  2. Τι θέλει το παιδί να γνωρίζει
  3. Τι καταλαβαίνει ένα παιδί
  1. Τι χρειάζεται να γνωρίζει ένα παιδί: Για να έχει το παιδί μια αίσθηση συμμετοχής και ελέγχου πρέπει να ξέρει τι συμβαίνει και τι πρόκειται να συμβεί. Επίσης, το παιδί πρέπει να παίρνει πληροφορίες που αφορούν τη συγκεκριμένη φάση της ασθένειας. Για παράδειγμα, στη φάση της διάγνωσης, το παιδί δεν χρειάζεται να γνωρίζει τις μακροπρόθεσμες εξελίξεις της ασθένειας, αλλά πρέπει να γνωρίζει τις βραχυπρόθεσμες επιπτώσεις. Επιπλέον, το παιδί πρέπει να γνωρίζει τι πρέπει να γίνει. Το να εξηγούμε τι πρέπει να κάνουμε και τις παρενέργειες αυτών που θα κάνουμε δίνει μια αίσθηση ελέγχου σε μια φάση που δημιουργεί φόβο.
  2. Τι θέλει το παιδί να γνωρίζει: Οι ερωτήσεις του παιδιού είναι ενδείξεις του τι θέλει το παιδί να ακούσει. Οι ενήλικες πρέπει να αποσαφηνίζουν τις ερωτήσεις των παιδιών. Ας πούμε η ερώτηση «θα πεθάνω;» μπορεί να δηλώνει την ανάγκη για πληροφόρηση ή την επιθυμία να καθησυχάσει το παιδί ή μπορεί να δηλώνει και τα δύο. Το να μιλάμε για την ερώτηση στην απάντηση, αντί να απαντάμε αμέσως, είναι συνήθως ο καλύτερος τρόπος για να καταλάβουμε τις ανησυχίες του παιδιού και να κρατήσουμε ανοιχτή την επικοινωνία μαζί του. Επίσης, πρέπει να ακούμε μήπως η ερώτηση δηλώνει κάτι που δεν ρωτάει το παιδί ευθέως. Ας πούμε μπορεί να ρωτάει «μήπως φταίω;»
  3. Τι μπορεί να καταλάβει ένα παιδί: Όλα τα παιδιά δεν καταλαβαίνουν τα πράγματα με τον ίδιο τρόπο. Καθώς μεγαλώνουν και αναπτύσσονται διαφοροποιούνται στο λεξιλόγιο, την κατανόηση αιτίου αιτιατού (αποτελέσματος), στην παρουσία ή απουσία της μαγικής σκέψης και στην κατανόηση αφηρημένων εννοιών. Επίσης, οι εμπειρίες ζωής που έχουν τα παιδιά μπορεί να διαφέρουν. Είναι ευκολότερο να εξηγήσει κανείς σε κάποιον που έχει εμπειρία ασθένειας μια ασθένεια, από ότι σε κάποιον που αγνοεί την ασθένεια.

Β. Αναπτυξιακά ζητήματα

Η δεύτερη μεγάλη διαφορά μεταξύ ενηλίκων και παιδιών που αντιμετωπίζουν μια απειλητική για τη ζωή τους ασθένεια είναι ότι το αναπτυξιακό στάδιο της παιδικής ηλικίας θα επηρεάσει την όλη εμπειρία της ασθένειας. Το αναπτυξιακό στάδιο του παιδιού θα επηρεάσει και το πώς αυτό θα αντιδράσει στην ασθένεια και το πώς η εμπειρία της ασθένειας θα επηρεάσει την μετέπειτα εξέλιξη του παιδιού. Πιο αναλυτικά:

Στη βρεφική ηλικία, οι περίοδοι αποχωρισμών, η αλλαγή του περιβάλλοντος με τα νοσοκομεία και οι ακατανόητες ιατρικές διαδικασίες μπορεί να επηρεάσουν τις σχέσεις δεσμού του παιδιού και την αναπτυσσόμενη εμπιστοσύνη του.

Στην προσχολική περίοδο, καθώς το παιδί μεγαλώνει, οι σωματικοί περιορισμοί λόγω της ασθένειας και της θεραπείας αλλά και της γονικής υπερπροστασίας, μπορεί να ανακόψει την αναπτυσσόμενη αυτονομία του παιδιού. Επιπλέον, οι αναγκαίοι για την προσχολική περίοδο γονικοί περιορισμοί μπορεί να ανακοπούν λόγω της ασθένειας του παιδιού. Οι γονείς μπορεί να είναι ασυνεπείς στην επιβολή πειθαρχίας, δηλ. κάποιες φορές είναι πολύ ελαστικοί και κάποιες άλλες πολύ αυστηροί ανάλογα με την κατάσταση της υγείας του παιδιού. Αυτό μπορεί να περιορίσει την εξερεύνηση του περιβάλλοντος από τα παιδιά, καθώς και την αναγνώριση των παιδιών ότι υπάρχουν όρια. Επίσης, οι γονείς μπορεί να έχουν συνεχή αγωνία για τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις της ασθένειας.

Στη σχολική ηλικία, το παιδί θα πρέπει να διαχειρισθεί την ασθένειά του μέσα στο σχολείο. Αυτό μπορεί να είναι προβληματικό. Πρώτον, γιατί οι συνεχείς διακοπές από το σχολείο και οι παρενέργειες των φαρμάκων μπορεί να επηρεάσουν τη σχολική επίδοση. Δεύτερον, μπορεί να μην μπορεί το παιδί να παρακολουθήσει το σχολείο λόγω των θεραπειών. Τρίτον, το σχολείο αναμιγνύει τα άρρωστα παιδιά με τα υγιή. Αυτό μπορεί να είναι θετικό, αλλά μπορεί να είναι και αρνητικό. Θετικό γιατί το παιδί αισθάνεται ότι δεν διαφέρει, αρνητικό γιατί μπορεί να αισθάνεται πολύ διαφορετικό από τα άλλα παιδιά ή τα παιδιά μπορεί να του μεταφέρουν ανησυχητικές πληροφορίες. Τέλος, ένα σημαντικό θέμα που επηρεάζει την εμπειρία της απειλητικής για τη ζωή ασθένεια είναι η φύση της ασθένειας.

  • Κάθε ασθένεια θέτει κάποια συγκεκριμένα ζητήματα.
  • Και ο τρόπος με τον οποίο αντιλαμβάνεται ο κόσμος την ασθένεια θα επηρεάσει και τον τρόπο με τον οποίο το παιδί θα νοιώσει το στίγμα, την υποστήριξη.

ΗΘΙΚΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ ΚΑΙ ΑΣΘΕΝΕΙΑ

Το δικαίωμα του ασθενούς να γνωρίζει και να αποφασίζει

Σχετικά με την ενημέρωση του παιδιού για την αρρώστια, τη θεραπεία και την πρόγνωση, μερικοί γονείς υιοθετούν προστατευτική στάση, αποφεύγοντας να ενημερώσουν το παιδί τους, ενώ άλλοι προωθούν μια ανοιχτή επικοινωνία, παρά τις δυσκολίες που μια παρόμοια τακτική ενδεχόμενα παρουσιάζει ( η τακτική της ενημέρωσης ακολουθείται κυρίως στις ΗΠΑ και σε άλλα αναπτυγμένα κράτη). Εκείνο που συμβαίνει στην Ελλάδα και μας αφορά άμεσα, είναι οι περισσότεροι γονείς και τα μέλη του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού να υιοθετούν προστατευτική στάση, αποφεύγοντας να ενημερώσουν το παιδί που πάσχει από μία απειλητική για τη ζωή του αρρώστια (Papadatou, Yfantopoulos, & Kosmidis, 1996). Εκείνο, με τη σειρά του, αντιλαμβάνεται ότι κάτι σοβαρό συμβαίνει, αλλά καθώς στερείται ουσιαστικής υποστήριξης, απομονώνεται σ’ ένα περιβάλλον που χαρακτηρίζεται από συνομωσία σιωπής ή εγκλωβίζεται μέσα σε ένα κλίμα προσποίησης.

Συνήθως το παιδί με το χρόνιο νόσημα και η μητέρα του διαμορφώνουν μια στενή σχέση μέσα από την οποία αλληλοπροστατεύονται. Σε μεγάλο βαθμό, η μητέρα μονοπωλεί την παροχή υποστήριξης προς το παιδί στις κρίσιμες φάσεις της αρρώστιας. Δημιουργεί ένα μικρόκοσμο, μέσα στον οποίο απομονώνεται μαζί με το παιδί της, γεγονός που διαταράσσει τη δυναμική των σχέσεων ανάμεσα στα μέλη της οικογένειας, με αποτέλεσμα να αλλάζουν ακόμα και οι ρόλοι (Kabale, 1990, ό. α. στο Παπαδάτου & Αναγνωστόπουλος, 1999). Επιπρόσθετα, μεγάλες είναι και οι ανάγκες αδελφών του άρρωστου παιδιού. Αγνοημένα και στερημένα της φροντίδας των γονιών τους, συχνά τα αδέλφια του άρρωστου παιδιού εμφανίζουν οργανικά ή προβλήματα συμπεριφοράς που εκδηλώνονται στο σχολείο ή στο σπίτι. Η παρατεταμένη παραμέληση των αναγκών τους μπορεί να έχει σοβαρές και μακροχρόνιες αρνητικές επιπτώσεις στη γενικότερη ψυχοκοινωνική τους εξέλιξη, γεγονός που υπογραμμίζει την αναγκαιότητα μιας έγκαιρης ψυχολογικής παρέμβασης από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης (Sourkes, 1981 McKeever, 1983, ό. α. στο Παπαδάτου & Αναγνωστόπουλος, 1999).

Βιβλιογραφία:

  • Bluebond-Langner, M. (1977). Meanings of Death to Children. In H. Feifel (Ed.), New Meanings of Death (pp. 47-66). N. Y.: McGraw-Hill.
  • hospitalΣμίτ, Ε. Ε. (2002). Αγαπητέ Θεέ (Αχ. Κυριακίδης Μετάφρ., 5η έκδ.). Αθήνα: Όπερα (***Σημείωση: η εικόνα του κειμένου ανήκει στο εξώφυλλο του βιβλίου).
  • Παπαδάτου, Δ. (1986). Το παιδί με τη χρόνια αρρώστια μπρος στο θάνατο. Στο Φ. Αναγνωστόπουλος & Δ. Παπαδάτου (Επιμ.), Ψυχολογική προσέγγιση ατόμων με καρκίνο (σσ. 219-229). Αθήνα: Φλόγα.
  • Papadatou, D., Yfantopoulos, J. & Kosmides, H. (1996). Child dying at home or in hospital: Experiences of Greek mothers. Death Studies, 20(3), 215-236.
  • Παπαδάτου, Δ. (1999). Το παιδί με τη χρόνια σοβαρή αρρώστια και η οικογένεια του. Στο Δ. Παπαδάτου & Φ. Αναγνωστόπουλος (Επιμ.), Η Ψυχολογία στο χώρο της Υγείας (σσ. 215-241), θ΄ έκδ. Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα. (***Σημείωση: οι Πίνακες του κειμένου ανήκουν στο παραπάνω βιβλίο).
  • Παπαληγούρα Ζαΐρα. Η Ψυχολογία του Θανάτου και του Πένθους, Corpus 2007, Α.Π.Θ. Θεσσαλονίκη: Ξηρογραφία.
  • Το βιβλίο της Γραμμής-Σύνδεσμος για τους γονείς (2007). Πώς να μιλήσετε σε ένα παιδί για … (Ι. Τσιάντης, Επιστ. Εποπτ., & Δ. Τζίκας & Σ. Βγενοπούλου, Επιστ. Επιμ.). Αθήνα: Ε.Ψ.Υ.Π.Ε./ Κοάν.

Χρήσιμοι Σύνδεσμοι:

  • www.merimna.org.gr (Εταιρεία για τη Φροντίδα Παιδιών και Οικογενειών στην Αρρώστια και το Θάνατο).
  • www.iwgddb.org (International Work Group on Death Dying & Bereavement - Η Διεθνής Ομάδα Εργασίας γύρω από το θάνατο, την πορεία προς το θάνατο και το πένθος).
  • www.adec.org (The Association for Death Education and Counseling - Η Εταιρεία Εκπαίδευσης και Συμβουλευτικής σε θέματα θανάτου).
  • www.nhpco.org (National Hοspice Organization - Εθνικός Οργανισμός Φροντίδας στα τελικά στάδια ζωής του ανθρώπου).

Προτείνετε αυτό το άρθρο

Προτείνετέ το στο DeliciousΠροτείνετέ το στο FacebookΠροτείνετέ το στο Google PlusΠροτείνετέ το στο TwitterΠροτείνετέ το στο LinkedIn

Translate

sqenfrdeitptrorues

Παπαθανασίου Αναστάσιος - Ειδικός Παθολόγος
Κοραή 4, 454 44 Ιωάννινα

Η ιστοσελίδα IoanninaMed.gr ελέγχθηκε από την Norton Internet Security Η ιστοσελίδα IoanninaMed.gr ελέγχθηκε από την McAffe Internet Security